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"厨房里的激战2pop",今年2月29日是第十七个国际罕见病日。国家儿童医学中心、北京儿童医院联合中国罕见病联盟举办国际罕见病日系列活动，呼吁关注儿童罕见病，促进儿童罕见病早筛、早诊、早治。北京儿童医院与北京微爱公益基金会举行儿童罕见病救助公益项目签约仪式，双方将为罕见病患儿提供更多支持。根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕见”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示，根据世界卫生组织的报道，目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患者，每年新增患者超20万，约70%在儿童期发病，其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君说，每个儿童背后都是一个家庭，儿童期的罕见病诊治至关重要。长期以来，罕见病患者面临着病情重、确诊难、治疗难、费用高等难题。中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》显示，在参加调研的2万余名患者中，平均确诊时间为4.26年。国家儿童医学中心北京儿童医院每年接诊大量罕见病患儿。为打通儿童疑难罕见病就医壁垒，提升罕见病诊疗能力，北京儿童医院充分发挥国家儿童医学中心优势，于2021年2月成立罕见病中心，开设罕见病多学科联合门诊，设立罕见病病房，目前已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，形成涵盖筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等全链条的儿童罕见病系统管理模式。同时，依托国家儿童区域医疗中心、儿科医联体建设等医疗合作扩大辐射带动作用，强化罕见病儿童早诊早治诊疗体系在全国的建立。张国君介绍，近三年来，北京儿童医院门诊罕见病目录患儿接诊量超2.6万人次，罕见病多学科联合门诊会诊疑难罕见病300例。在已搭建的儿童罕见病诊疗体系下，由北京儿童医院党委书记、院长牵头，科主任等知名专家积极参与，罕见病中心为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务，罕见病中心会诊患儿八成左右得到确诊，平均确诊时长由4.26年缩短至1年以内。例如，一名患儿四处求医5年未确诊，在这里不到1小时就获得明确诊断，使用靶向药物治疗十余天后相关症状明显缓解。“明确诊断后，罕见病患者的治疗在全球范围内仍是难题，有针对性用药的比例约占10%。通过我们对患者的综合管理、对症治疗等，罕见病中心会诊患儿大多数病情好转或保持稳定。”张国君说，“我们深感责任重大，罕见病的诊治、科研、新药研发等工作任道重远。”2月29日，在北京儿童医院门诊楼地下一层，国际罕见病日义诊活动举办。除来自神经内科、内分泌遗传代谢科、免疫科、血液病科、功能神经外科等十余个临床科室专家外，参加义诊的还有康复科、护理部、医保办、医务社工部等科室人员以及舒缓医疗团队，共同为罕见病患儿提供全方位、多角度的义诊咨询服务。未来，北京儿童医院将进一步整合学科优势，以精准医学和转化医学理念为指导，以严重影响儿童健康的罕见病诊疗技术与发病机制为主攻方向，不断提升儿科罕见病诊疗水平，让更多罕见病儿童受益。（人民日报中央厨房·健康37℃工作室 申少铁）0股市回暖，抄底炒股先开户！智能定投、条件单、个股雷达……送给你>>海量资讯、精准解读，尽在新浪财经APP

"厨房里的激战2pop",在本次新加坡航展上，中国不仅推出了C919、ARJ21这样的民航客机，中国直10ME武装直升机真机也来到新加坡——此乃该--**--　　在本次新加坡航展上，中国不仅推出了C919、ARJ21这样的民航客机，中国直10ME武装直升机真机也来到新加坡——此乃该型号直升机首次亮相境外航展！　　文|海上客　　北京时间昨天（2月25日）深夜，空中客车公司通过微博发布了一份回应，称注意到新加坡航展公众开放日期间，有部分到场观众对一架A400M军用运输机的参观事宜存在疑问。　　“获悉该情况后，我们第一时间与相关各方进行沟通与协调，及时改进了参观流程，确保该架飞机面向所有到场观众开放。”空中客车微博回应截屏　　在对此前现场工作造成的不便深表遗憾后，空中客车又对中国做了一大堆“表白”，又是“尊重”，又是“热爱”，还要“扎根”。不知道的还以为是俊男靓女之间有人在追求谁呢。　　1　　肉麻话不用多看。单单看在新加坡航展上，到底出了什么状况？　　原来，在2月24日的该航展公众开放日，有观众遭到了参展商空客的不合理对待。在一些朋友想要登上一架A400M军用运输机的时候，遭到了工作人员的问询。　　观众说，自己有护照。　　工作人员问，你们是哪儿来的？　　观众答，我们有护照，来自中国。　　“单单有护照不好使。我们要看你是哪国人！中国人、俄罗斯人，不能登机。”网友“前站起飞”爆料截屏　　更有网友“前站起飞”爆料称，其作为观众，在排队伊始并没有遇到谁跟他说“中国人不让上”。等到到达A400M运输机尾部，工作人员开始问国籍。他当场看到，被拦下的中国游客就有5人，其中包括只有几岁的小朋友。　　网友“@PLAN_DDG172”则称，机上德军军人还曾对他发起肢体攻击。而另一网友则拍下了空中客车工作人员在镜头前粗暴驱赶自己的画面。参展工作人员与游客交流图：微博网友@PLAN_DDG172　　海叔要说，这到底是什么情况，并非空客公司表示下遗憾，然后说，接下来所有观众都能登机参观，就能混过去的！　　首先，空客公司要查明，究竟这是公司总部还是某部门下达的指令，或者是现场人员、包括看护飞机的德军军人的私下行为。无论是公司指令，还是私下行为，都要向全球公众，特别是中、俄观众做出解释，解释还得是有凭证的，而非空口白话！　　其次，空客公司要赔偿这些网友和被拒绝登机者。毕竟，新加坡航展不是一个常年常设展。人家好不容易搭上时间精力来捧你场，来参观。你说不让上就不让上。然后又说表示遗憾，接下来可以上了。问题在于不少朋友或许已经离开新加坡，或者有其他日程安排，而无法补看。这不得赔偿吗？　　再次，空客公司与一些欧洲国家的军事机构到底什么关系？在机上的德国军人，到底是空客雇佣来的，还是这架参展A400M为德军财产，由空客回租而来。弄清这一点，是因为公众有权知道自身是否在安全的空间里走动。万一这机舱里的军人是携带实弹枪支的呢？这可不是闹着玩的。　　2新加坡航展上出现的A400M军用运输机前参观的客流图：微博网友@PLAN_DDG172　　为什么这架A400M会出现这样的情况？难道德军，或者什么国家的军事部门不希望泄密？海叔要说，根本不是这么回事！　　要知道，这可是新加坡航展。参展装备，都到了可对公众开放的程度。泄什么密？有什么密可泄的？　　如果怕泄密，那就不是说“中国人、俄罗斯人不能上”的问题了。毕竟，绝大多数前往现场参观的中国军迷，本身还是对A400M充满了一种向往，纯粹就是去看着玩儿的。而如果是有些国家的有些部门想要看些具有情报价值的东西，也不会以中、俄人士的面貌大摇大摆前往观看。　　随便搞本其他国家的护照很难吗？一些国家雇佣另一些国家的人去看些什么，很难吗？　　其实，不准中国、俄罗斯观众参观，就是妥妥的歧视！且是把歧视写在脸上。“我和你不是一伙的”，其表达的无非是这个意思。参加新加坡航展的空客A350 图：空中客车微博端　　但当中国网友开始在互联网上进行各种吐槽的时候，空客感觉到了什么，于是匆忙在2月25日晚上发出了回应。　　在海叔看来，这篇回应根本是不及格的！　　原因很简单，其没有讲明究竟问题出在哪里，只是表示遗憾。甚至连一句道歉都没有。　　但它也没有说此前的行为是正确的。只是说此后改正了。　　这叫一家跨国企业做的事？　　当然，空客之所以愿意发声明，进行整改，原因还在于中国市场之大。这不，新加坡航展期间，作为一家世界著名的飞行器制造商，空客更愿意展示的是A350运输机。原因很简单，这是一款民航大飞机。　　至于A400M遭遇的情况——也许空客公司也没想到，非其目标客户的中国，会有那么多粉丝。瞧瞧俄罗斯，就没什么人去网上吐槽不让上A400M。2月18日，中国国产大型客机C919在新加坡航展开幕前进行预演飞行图：新华社　　空客当然也有危机感。　　今年的新加坡航展，中国飞机制造商中国商飞带来了C919。这可是空客A320的直接竞品！更何况，C919背后是具有较大市场的中国。中国开放的大市场，会换得的一定是C919的全球市场。　　当然，这并非说空客在中国，乃至在世界就前景黯淡。正如空客在回应中，自己也提到，自己有位于天津的空客A320系列飞机总装线，位于成都的空客飞机全生命周期服务中心，还有位于苏州的空客中国研发中心等等。　　3　　海叔更要说，空客放一百个心。目前阶段，中国又不会引进A400M这样的军用运输机。而在本次新加坡航展上，中国不仅推出了C919、ARJ21这样的民航客机，中国直10ME武装直升机真机也来到新加坡——此乃该型号直升机首次亮相境外航展！直10ME武装直升机亮相新加坡　　本次新加坡航展上，中国以“20家族”为引领，歼10CE战斗机携FC-1“枭龙”战斗机、FC-31“鹘鹰”战斗机打头阵，L-15A攻击/战斗教练机、FTC-2000G多用途飞机、空警500预警机、直10ME武装直升机、直9DE舰载直升机及运9E战术运输机依次亮相。　　这些货色，倒是欢迎人们来参观的。当然，与A400M一样，我们也最为欢迎潜在买家来看，来洽购！既然来都来了，还怕给人看？嘿嘿……

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作者：集哲镐

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